Quando nasce un bambino con disabilità

Quando nasce un bambino con disabilità. La prima comunicazione alla nascita. Risorse per documentarsi: libri, riviste, siti, video

Scheda a cura di Andrea Pancaldi

Libri, opuscoli, atti di convegni, tesi (in ordine cronologico)

Per prima cosa segnaliamo due “classici” della letteratura sulla disabilità utilissimi in materia:

- Mannoni M., Il bambino ritardato e la madre, Torino, Boringhieri, 1971

https://www.aippiweb.it/letti-e-riletti/maud-mannoni-il-bambino-ritardato-e-la-madre-commento-di-erika-frevola

- Winnicott D., La famiglia e lo sviluppo dell'individuo, Ed. Armando, Roma, 1992 (pp.66 e seguenti; pp.144 e seg.)

https://www.armandoeditore.it/catalogo/la-famiglia-e-lo-sviluppo-dellindividuo/

altri testi:

- Carla Gallo Barbisio, I figli più amati, Einaudi, Torino, 1979

- Zambon Hobart, Una diagnosi difficile da comunicare, Quaderni della Ass.ital.persone down, Roma, 1986

- Anderlini Lorena, La tua storia e la mia, Dehoniane, Bologna, 1992

- R. Negri, Il neonato in terapia intensiva. Un modello di prevenzione neuropsicoanalitica, Raffaello Cortina Editore, 1994

https://www.raffaellocortina.it/scheda-libro/romana-negri/il-neonato-in-terapia-intensiva-9788860304513-1331.html

- AA.VV., Esigenze di gestanti, madri e neonati in difficoltà; aspetti etico-giuridici e ruolo delle istituzioni, operatori e del volontariato, Atti del convegno omonimo, Milano, 1996, Istituto italiano medicina sociale, Roma, 1997

(disponibile on line il testo della relazione introduttiva)

http://www.fondazionepromozionesociale.it/PA_Indice/111/111_esigenze_e_diritti_di_gestanti.htm

- A. Meo, Vite in bilico: sociologia delle reazioni a eventi spiazzanti, Liguori, Napoli, 2000   http://www.liguori.it/schedanew.asp?isbn=3119

- H. Kvist, Il ragazzo con il casco d'argento, Fabbri, 2000 (testo adatto per i bambini/ragazzi) https://www.libreriauniversitaria.it/ragazzo-casco-argento-kvist-hanne/libro/9788845112904

- AA.VV., Prima comunicazione e handicap, opuscolo curato dal Gruppo di lavoro sul tema attivato in occasione della Conferenza regionale sulle politiche per l'handicap, Regione E.Romagna, 2002 - A cura di E.Frejaville (pp.80)

- J. Moran ed altri, Dodo, Bohem Press, Padova, 2003 (testo adatto per i bambini/ragazzi) https://www.bohempress.it/cerca/eta/jose-moran.html

- R. Buckman, La comunicazione della diagnosi in caso di malattie gravi, Raffaello Cortina Editore, 2003

https://www.raffaellocortina.it/scheda-libro/robert-buckman/la-comunicazione-della-diagnosi-9788870787986-919.html

- M.R. Dal Molin e M.G. Bettale, Pedagogia dei genitori e disabilità, Del Cerro, Pisa, 2005
- Boris Cyrulnic, Elena malaguti, Costruire la resilienza. La riorganizzazione positiva della vita e la creazione di legami significativi, Erickson, 2005

https://www.erickson.it/it/costruire-la-resilienza
- Righetti P.L., Casadei D., Sostegno psicologico in gravidanza,  Magi, Roma, 2005  https://www.magiedizioni.com/prodotto/sostegno-psicologico-in-gravidanza-e-book/   

- Picchi E. e Picchi G., Hai mutato il mio lamento in danza, Ed. Vita Nuova, 2006  https://www.amazon.it/Hai-mutato-mio-lamento-danza/dp/888708520X - Aite L., Culla di parole: come accogliere gli inizi difficili della vita, Bollati-Boringhieri, Torino, 2006  https://www.bollatiboringhieri.it/libri/lucia-aite-culla-di-parole-9788833916477/

- Uildm (a cura di), La comunicazione come prima cura, UILDM, Bergamo, 2006  https://bergamo.uildm.org/la-comunicazione-come-prima-cura

- Fondazione Paidea, Cepim, Nascere bene per crescere meglio, esperienze e percorsi nella comunicazione della disabilità, Torino, 2006

https://www.fondazionepaideia.it/2016/03/30/nascere-bene-per-crescere-meglio-esperienze-e-percorsi-nella-comunicazione-della-disabilita/
- Grispino F., Incognita di una nascita. Aspettative, sorpresa e stress dei genitori di fronte alla disabilità del figlio, Trento, Uni Service, 2007

Scaricabile in pdf previa registrazione  https://sites.google.com/site/congliverweinorcei8/9788861781085-39fitiGElagym66
- Muscialini N., Maternità difficili. Psicopatologia e gravidanza: dalla teoria alla pratica clinica, Franco Angeli, Milano, 2007

https://www.francoangeli.it/Ricerca/scheda_libro.aspx?Id=18218

- Associazione l’Abilità (a cura di), Problemi di comunicazione, quando i medici parlano per la prima volta di disabilità ai genitori, pubblicazione della Provincia di Milano Direzione Generale, Servizio Diritti dei Disabili e Progetti Speciali, Milano, 2008  https://labilita.org/libri-problemi-comunicazione/

- AA.VV., La comunicazione della diagnosi e i controlli di salute, a cura Ass.italiana persone Down, edizioni Junior, Bergamo, 2009

http://www.aipd.it/userfiles/file/Comunicazione_Controlli_Libretto1AIPD.pdf

- AIPD ass.italiana persone down, Comunicazione della diagnosi e controlli di salute, edizioni Junior, 2009 
http://formazione.aipd.it/wp-content/uploads/documenti/0-6Anni/Orientamenti0-6/1.Comunicazione_Controlli_Salute_AIPD.pdf

- Procentese, Scotto di Luzio S., Disabilità di un figlio e strategie della coppia genitoriale: differenze di genere e prospettiva ecologica, in Psicologia della familia en paises latinos del siglo XXI (in italiano), a cura di M.E.Murueta, M.O.Guzman, Asociación Mexicana de Alternativas en Psicología, 2009  http://newpsi.bvspsi.org.br/ebooks2010/pt/Acervo_files/PsicologiaFamiliaLatinosXXI.pdf#page=159

- Caldin R. Serra F.(a cura di), Famiglie e bambini/e con disabilità complessa. Comunicazione della diagnosi, forme di sostegno, sistema integrato dei servizi, Fondazione Zancan, 2011

https://shop.fondazionezancan.it/product/famiglie-e-bambini-e-con-disabilita-complessa-comunicazione-della-diagnosi-forme-di-sostegno-sistema-integrato-dei-servizi/

- Lecciso F., Petrocchi S., Il figlio nella mente della madre. Strumenti di analisi della relazione e della reazione alla diagnosi in caso di malattia cronica infantile, Roma, Aracne Editore, 2012

http://www.aracneeditrice.it/aracneweb/index.php/pubblicazione.html?item=9788854852952

- Barelli Serenella, Un nuovo arrivo in famiglia. Il ruolo infermieristico nell’accompagnamento delle famiglie confrontate con la nascita di un figlio affetto da Sindrome di Down, Tesi di laurea, Scuola Universitaria Professionale della Svizzera Italiana, Corso di Laurea in Cure Infermieristiche, 2017

https://tesi.supsi.ch/1715/1/Barelli%20Serenella.pdf

- Fabien Toulmé, Non è te che aspettavo. Ma sono contenta che tu sia arrivata, Bao editore, 2018  https://www.scaffalebasso.it/non-e-te-che-aspettavo-larrivo-di-un-bambino-disabile/

Articoli da riviste e siti (ordine cronologico)

- M.C. Pesci, "L'immagine del bambino atteso", Rassegna stampa handicap, CDH Bologna, giugno 1988

- R. Negri, "Una metodologia di intervento sui genitori del neonato gravemente pretermine all'interno di un reparto di terapia intensiva", Giornale italiano di Neuropsichiatria dell'età evolutiva, 3/88

- AA.VV., "A tu per tu col bambino prematuro: il difficile avvio della negoziazione", Giornale italiano di Neuropsichiatria dell'età evolutiva, 3/88

- A. Canevaro, "Quando nasce un bambino handicappato", Rassegna stampa handicap, CDH Bologna, febbraio 1989

 - AA.VV., Inserto monografico della rivista Vivere Oggi, Il modo e il tempo della verità, Vivere Oggi, febbraio 1989

- R. Negri, "Un modello di prevenzione neuropsicologica sul neonato gravemente pretermine", Rassegna stampa handicap, CDH Bologna , dic.1990

- AIPD, "Protocollo nazionale di comunicazione di diagnosi", Sindrome di down notizie, 2/92

- M. Rethore, "Lettera a un medico per la nascita di un bambino disabile", Ombre e luci, 37/92

- C. Vasconi, "Cosa accade in famiglia quando nasce un bambino disabile", Educatore professionale, 4/94

- Ferrari, Bosi ed altri, "La Care del prematuro", Neonatologia, 2/95

- M.C. Pesci, "Cattivi ricordi", Accaparlante, 1/96

- G. Di Pasquale, "Dottori diversi", Accaparlante, 1/96

- G. Fava, "Prima comunicazione : cosa si è scritto", Accaparlante, 1/96

- D. Follo, "Comunicare l'evento", Accaparlante, 1/96

- M.Samory, "Il bambino con handicap: l'evento familiare", Prospettive sociali e sanitarie, giugno 1996

- A. Di Caprio, G. Rossi, "Gioco di ruoli; ultima puntata del racconto di un ipotetico comportamento di una coppia genitoriale di fronte alla comunicazione della diagnosi di distrofia del figlio", Agenda, maggio 1997

- Comune di Bologna, Associazione CDH, Atti del convegno "Quando nasce un bambino handicappato: la prima informazione", Bologna, 22 maggio 1998, in HP-Accaparlante, CDH Bologna, n.62, 1998

https://archivio.accaparlante.it/?edizioni=1998-62-monografia-sulla-prima-informazione

- M. Cupaioli, "La comunicazione nei reparti ospedalieri", in Prospettive sociali e sanitarie, febbraio, 1999

- Allori P., Papini M., La nascita di un figlio malato, Rivista di sessuologia, gennaio-giugno, 1999 https://www.cisonline.net/rivista-di-sessuologia/

- S. Mariazzi, "L'insorgere del trauma", in Famiglia Oggi, maggio 2001

- F. Caggio, "Percorrere distanze", in Bambini, ottobre 2001

- La nascita di un figlio disabile, una sintesi della ricerca in materia effettuata dall'IRCCS "Eugenio Medea", 2002  https://www.disabili.com/aiuto/articoli-qaiutoq/-sp-7522

- Bellieni C.V. (e altri), Affronto e comunicazione di una patologia al momento della nascita: l'importanza dell'equipe, in Journal of medicine e the person, settembre 2003   http://www.neonatomolisano.it/htm/Affronto%20e%20comunicazione.pdf

- Celani Barbara,  La relazione madre-bambino non vedente, Tiflologia per l''integrazione, n.3, 2005 https://www.bibliotecaciechi.it/sites/default/files/imported/tiflologia/tiflologia/200503/Celani.rtf

- Pagani Silvia, La colpa come finzione, Rivista di psicologiaindividuale, n.53, 2003  http://www.sipi-adler.it/wp-content/uploads/2014/10/053_Silvia-Pagani_ITA.pdf

- AA.VV., "Le parole lasciano il segno", numero monografico della rivista Accaparlante (testimonianze di genitori, i tempi della prima informazione, esperienze di strutture ospedaliere di Bologna e Ferrara), in Accaparlante, 1/2004 
https://archivio.accaparlante.it/?edizioni=2004-1-monografia-sulla-prima-informazione-2

- Andrea Canevaro, Se nasce un bambino o una bambina disabile, quaderni acp-ass.culturale pediatri, n.11, 2002

https://acp.it/assets/media/Quaderni-acp-2004_115_229-232-e-234.pdf

- G. Micene; D. Scarzello, Genitori di fronte alla disabilità: percorsi narrativi e di adattamento, Psichiatria dell'infanzia e  dell'adolescenza, 3, 2004

- Doriana Chiuchiù, La prima comunicazione di handicap o di malattia cronica, Quaderni acp, 12, 2004

https://acp.it/assets/media/Quaderni-acp-2005_121_35-38.pdf  

- C. Galavotti, "La cura del neonato e della sua famiglia", in Rivista di servizio sociale, dicembre 2004

- S. Quadrino, "Professionisti sull'orlo di una crisi di nervi: quando serve e a cosa serve il counselling indiretto", in Rivista La Parola e la cura, ed Change, primavera 2004

- S. Quadrino, "Il Counselling come risorsa nella patologia grave", in Area Pediatrica, gennaio 2005

- Vacchino Rosella, Ariano Fabiola, Marostica Paolo, Curare le ferite. L'esperienza di un gruppo di genitori di bambini disabili, Psicologia della salute, 2, 2005 https://www.francoangeli.it/riviste/Scheda_rivista.aspx?IDArticolo=24940
- Chiuchiù D., La prima comunicazione di handicap o di malattia cronica, Quaderni AXCP, 12/2005 http://db.acp.it/Quaderni.nsf/087a7aec3fde59b5c1256f9e002f4f2f/1e958f29f6d424dac1256fd300505781?OpenDocument

- Midence K., O'Neil M., "L'esperienza dei genitori nell'affrontare la diagnosi di autismo: uno studio pilota", in Autismo e disturbi dello sviluppo, gennaio 2005

- AA.VV., Una attesa difficile, numero monografico della rivista Ombre e Luci,  2/2006 https://www.ombreeluci.it/project/ombre-e-luci-n-94-unattesa-difficile/

- Colella E., Taberna R., "Davanti al bambino inatteso. L'esperienza nell'accompagnamento Ospedale-territorio dopo la nascita di un bambino disabile, all'interno del Consorzio servizi sociali della Valle Susa (TO)", in Animazione sociale, n.10/06

- Zambon Anna e altri, La comunicazione della diagnosi, in Linee Guida Multidisciplinari per l'Assistenza Integrata alle Persone con Sindrome di Down e alle loro Famiglie, a cura Ist.superiore di sanità, 2007

https://www.iss.it/documents/20126/2055120/Comunicazione+della+diagnosi.1181839084.pdf/4890840a-ed8b-e80e-01dc-eeeec4466c83?version=1.1&t=1575707284866&download=true
- Gutierrez Perez M., Il Counsellor sistemico nella comunicazione della disabilità, 2008 (Tesi, Centro terapia della famiglia, Torino) http://www.studiofamiglia.it/tesi/counselling/GUTIERREZ_Comunicazione_disabilita.pdf

- Benini P., Crisi tra soggettività e resilienza (nota a margine della ricerca sulla Prima comunicazione a cura della UILDM di Bergamo), Analisi qualitativa, 1, 2008  http://www.analisiqualitativa.com/magma/0601/articolo_04.htm

- Cannao Milena, Comunicare la diagnosi di minorazione congenita, Child development & disabilities – Saggi, 1, 2009

https://www.francoangeli.it/Riviste/Scheda_Rivista.aspx?idArticolo=37202

- Roberto Maurizio, I fattori protettivi nelle coppie genitoriali con figli disabili, Minori e giustizia, 3, 2010

https://www.francoangeli.it/Riviste/Scheda_Rivista.aspx?idArticolo=41523

- Martina Migliore, Il processo di accettazione del figlio con disabilità, Psicoterapeuti in-formazione, 6, 2011

http://www.psicoterapeutiinformazione.it/wp-content/uploads/2020/05/2-Migliore-Il-processo-di-accettazione-del-figlio-con-disabilita%CC%80.pdf

- G. M. Cavalletto, Figli come gli altri. Gli effetti della nascita di un bambino disabile mentale in familia,  La Rivista di Servizio Sociale, 4, 2011

https://www.istisss.it/la-rivista-di-servizio-sociale/

- Cinotti Alessia, Essere padri: inclusi o esclusi? Uno sguardo sulla funzione paterna nella disabilità, Formazione e insegnamento, 1, 2013

https://ojs.pensamultimedia.it/index.php/siref/article/view/619/599

- Emanuele Zappella, Come un colpo in buca sul green: i vissuti delle famiglie di bambini disabili dalla diagnosi al loro ingresso nella scuola dell’infanzia, Rivista Italiana di Educazione Familiare, n.2, 2014  https://bit.ly/3AEA4zf

- Elena Veri, Un lutto mai concluso, un’adozione per sempre, Archivi di Psicologia Giuridica, 3, 2015  https://www.archividipsicologiagiuridica.it/wp-content/uploads/edd/2015/11/77-89-Veri1.pdf

- De Carli Sara, Che succede in famiglia quando nasce un figlio con una disabilità grave?, Vita, 9 giugno 2016 

http://www.vita.it/it/story/2016/06/09/che-succede-in-famiglia-quando-nasce-un-figlio-con-una-disabilita-grav/54/

- Roberta Caldin, Cinotti Alessia, Memoria familiare e disabilità. Eredità pedagogica e valorizzazione dei saperi, La Famiglia, 50, 2016

http://www.edizionistudium.it/content/la-famiglia-2016

- Genoveffa Malizia, Monica Pignarolo, Nuovi equilibri familiari: quando arriva un figlio con disabilità, State of Mind, 31 dicembre 2018, Una rassegna della letteratura internazionale e una ricca bibliografia aggiornata al 2010

https://www.stateofmind.it/2018/12/famiglia-figlio-disabile-supporto/

- Elena Zanfroni, Silvia Maggiolini, Sostenere la famiglia che vive la disabilità di un figlio: il ruolo dell’associazionismo familiare, Annali online della Didattica e della Formazione Docente, n.15/16, 2018

http://annali.unife.it/adfd/article/viewFile/1950/1765

- Virginia Bilotta, Il diritto all'identità personale: un diritto esigibile per tutti? Il problema dell'identità del minore disabile abbandonato alla nascita, Teoria e critica della regolazione sociale, 1, 2020

https://www.mimesisjournals.com/ojs/index.php/tcrs/article/download/70/233

- Alessia Incerti, Flavio Cimorelli, Francesca Fiore, Giada Maslovaric, Federica Rossi, Isabel Fernandez, Affrontare il trauma per gestire la disabilità: risultati preliminari di un intervento di gruppo per genitori, Quaderni di Psicoterapia Cognitiva, 46, 2020

https://journals.francoangeli.it/index.php/qpcoa/article/view/10162/664

- Gregorio Serra, Luigi Memo, Giovanni Corsello, Raccomandazioni per la prima comunicazione di diagnosi di malattia genetica o sindrome malformativa, a cura Uniamo fed.ass.ni malattie rare, Ass.Williams, 2020

https://www.uniamo.org/wp-content/uploads/2020/11/raccomandazioni-Comunicazione-diagnosi.pdf

Video e siti utili

- Documentario: Una destinazione imprevista

E’ il titolo del documentario che il regista Mirko Locatelli ha realizzato per conto dell’Associazione milanese L’abilità, quaranta minuti per ascoltare sette genitori che raccontano come hanno ricevuto dal medico la prima notizia della disabilità del figlio e per capire che, in tutti, lo stato d’animo prevalente è stato lo stesso: quello di sentirsi soli e abbandonati a se stessi .

Scarica il trailer da youtube:  http://www.youtube.com/watch?v=Avaw4nc8sPU

- Comitato Siblings onlus, La comunicazione della diagnosi
https://www.youtube.com/watch?v=A3jrBwhkfB8

- S. Angelini, La comunicazione della diagnosi aspetti psicologici nei genitori e nei pazienti, relazione presentata al 1° convegno nazionale King: La sindrome di Klinefelter, Padova, 2017

https://www.youtube.com/watch?v=lkvABn4-BJg

- Riconoscere e accettare la disabilità di un figlio: il racconto di Chiara Milizia

https://www.youtube.com/watch?v=BBvPF9GVI-k

- Lo psicologo accanto alle famiglie dei bambini con disabilità (la comunicazione della diagnosi al minuto 15.08)(Video del Convegno “Lo psicologo accanto alle famiglie dei bambini con disabilità”, Ordine psicologi Lombardia, 2020)

https://www.youtube.com/watch?v=IzAajJFBAZs

- L'intervento psicologico con le famiglie di bambini con disabilità

https://www.youtube.com/watch?v=rD3mp9ymnyY

- Sito del SAPRE Milano  www.sapre.it

Servizio pubblico per l'abilitazione precoce di genitori che hanno avuto un bambino con patologia a prognosi invalidante o infausta

- Sito di SAPERIDOC, Centro di documentazione sulla salute perinatale e riproduttiva, Progetto del CEVEAS Centro valutazione efficacia assistenza sanitaria della Regione E.Romagna  www.saperidoc.it